”いづだり、かずだり”

  

☆車を停めた所が我が家☆のmune1122さんのブログで拝見しました。

我が家も、息子がペルテス病と闘い、先日退院したばかりです。
世の中には、様々な難病があり、それぞれに闘っている家族の方々がたくさんいらっしゃいます。
個人で今出来る事として微力ながらバトンさせて頂きます。

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皆さん、この病気を知っていますか？

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）　
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子供達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より

※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！

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↑上記の◆◇～◆◇をブログに貼って下さい。

ほんの少しでも手助け出来れば・・・と思っております。