”いづだり、かずだり”

  

3連休の締めくくりとして、吹上キャンプ場に行ってきました。

土曜日に、キャンピングカーショーを見学し
そこで会った方と日曜日に「吹上キャンプ場」で・・（半強制？）
と言う事で家族4人で行って来ました。

キャンプ場では、前日から連泊している御家族（下写真のカシータ所有）と
ご近所にお住まいのM家（ロデオ所有）さんと合流し
非日常の楽しいひと時を迎える事となりました。

初対面にも係らず、快く迎え入れて頂いた御家族に
この場をお借りして御礼申し上げます。

数時間後、約束^^;していたY家も合流！！

サイト風景　↓

その後は・・・・・・後日談で・・・・・・  

☆車を停めた所が我が家☆のmune1122さんのブログで拝見しました。

我が家も、息子がペルテス病と闘い、先日退院したばかりです。
世の中には、様々な難病があり、それぞれに闘っている家族の方々がたくさんいらっしゃいます。
個人で今出来る事として微力ながらバトンさせて頂きます。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

皆さん、この病気を知っていますか？

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、
あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）　
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子供達が厚生労働省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m

【ムコ多糖症】とは？
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より

※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

↑上記の◆◇～◆◇をブログに貼って下さい。

ほんの少しでも手助け出来れば・・・と思っております。
  

ここしばらくの間、どこかへ出かける日は天候に恵まれています。

俺って、晴れ男だったっけ？

これは、先日行った岩手の碁石海岸（乱暴谷から雷岩）



雨の日を挟み、今日は山形の鳥海山（酒田からの眺望）



このまま、今週末も晴れてくれると良いんだが・・・

てるてるぼうず　作んなきゃぁ

あっ！俺がてるてるぼうずだったぁ　^^;  

今日は、地サイダーVol.1で「よし☆よし」さんから紹介頂いた

岩手県陸前高田市の地サイダー「マスカットサイダー」

を賞味して来ました

道の駅隣接の物産館で確実に入手出来るとの事で

はやる気持ちを抑え、静かに入店

ありましたぁ　



こんなにいっぱい。

隣の「おこちゃまびぃる」も気になる所ですが

確実に1本をゲット

早速、レジのお姉さんに栓を開けてもらい一口

懐かしい味の中に、かすかなマスカットの甘さが・・・

んーーっ！スッキリー(^^♪　さすが地元の葡萄園が製造しただけあるなーって・・・

・・・んんっ・・・何('_')・・・えぇーっ(@_@)・・・無果汁っ！！

そうなんです。ラベルの横に大きな文字で「無果汁」って書いてありました。



製造元が葡萄園と聞いただけで、果汁が入っているものだと思い込んでおりました。

ちょっとショック(-_-;)　でも、味わいはかなり満足出来たので、これで良しとしましょう。

次は何処の「地サイダー」かなぁ？

 

  

昨日は、以前着手していた運転席後部への収納庫兼小物置きを作成しました。

出来栄えは？こんな感じ　↓　です。



手前上部は上開きで、収納庫として活用（幅400*縦200*高さ90）

真ん中は、メンテナンス時のエンジンフード開閉に連動で後席側へ可動します。

下側の隙間には、オーニングのハンドルや、2段ベットのステー等が収納出来ます。

上は、全体的にフラットなので、就寝時のちょっとした小物置きに活用出来ます。

コンパネにウッド調の壁紙を貼り付けた仕様ですが

設計図なしの現物合わせにしては良く出来たと思ってます(^_^)←思い込み

さーて、次は何処やっぺかねぇ～(^^♪